Hoe Janneke bij Kinderhospice Binnenveld van betekenis is voor ernstig en chronisch zieke kinderen

Kriskras staan de kinderbuggy’s geparkeerd aan weerszijden in de ontvangsthal van de dagopvang van kinderhospice in Barneveld. Vrolijke kinderstemmen klinken vanuit de twee groepsruimten. Een pedagogische medewerker legt samen met een kind de laatste puzzelstukjes op zijn plek, voordat de gezamenlijke lunch aan tafel begint. 

De dagopvang van het hospice vangt kinderen op die niet naar een gewone dagopvang kunnen. “Die kunnen niet de medische zorg aanbieden die deze kinderen nodig hebben”, legt Akkie Heeres, de leidinggevende van de vrijwilligers uit.

“Ieder kind heeft een andere zorgvraag. Een verpleegkundige houdt toezicht op de groep. Zodat ze snel kunnen handelen als dat nodig is, bijvoorbeeld bij een epileptische aanval.”  

Vrijwilligster Janneke van de Glind uit Ermelo ondersteunt de medewerkers binnen de dagopvang van het kinderhospice. Fruit klaarzetten, kinderbedjes verschonen, de lunch voorbereiden of samen met een kind een boekje lezen. 

“Het is maar net hoe het loopt en waar ze mijn hulp kunnen gebruiken”, zegt ze over haar inzet binnen de dagopvang van het kinderhospice.   

“De echte zorg voor de kinderen ligt vooral bij het personeel. Ze lopen soms zo hard”, ervaart Janneke. De verpleegkundigen houden het medicijngebruik en de voeding in gaten. “Dat gaat allemaal door en soms komt alles tegelijk. Het aanbieden van een kop koffie tussendoor kan al van betekenis zijn.”  

Met een achtergrond in de Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) begon Janneke ruim vier jaar geleden met het vrijwilligerswerk in het kinderhospice.

Tijdens haar stage op de kinderafdeling van het Sint Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk ontstond de wens om te werken met zieke kinderen. In het ziekenhuis hoorde Janneke verhalen over het kinderhospice in De Glind.   

Tekst gaat verder onder de foto.

Haar loopbaan verliep anders dan verwacht. “Door mijn beperking, een tragere verwerkingssnelheid, liep ik vast in een reguliere baan. Het werktempo lag voor mij vaak te hoog”, legt ze haar situatie uit. Vrijwilligerswerk lukt haar wel.   
  
Na verschillende vrijwilligersfuncties kwam het kinderhospice weer in beeld. Het kinderhospice was inmiddels verhuisd van De Glind naar Barneveld. Janneke meldde zich aan als vrijwilliger. “Als ik mijn beperking niet had gehad, dan had ik hier graag als pedagogisch medewerker willen werken.”  

In de dagopvang is er plaats voor maximaal zes kinderen per groep. Het aantal kinderen binnen de twee groepen wisselt dagelijks. “Soms zijn kinderen afwezig door ziekte of ziekenhuisbezoeken”, vertelt Janneke. 

Als de ouders de kinderen komen brengen, kijkt ze van een gepaste afstand toe. “Ouders dragen de zorg voor hun kind bij binnenkomst over aan de verpleegkundigen. Ze wisselen informatie uit hoe het die dag met het kind gaat.”   

Janneke weet dat sommige ouders het lastig hebben. “Je beseft bij Binnenveld dat het niet vanzelfsprekend is dat een kind gezond is. Als hun kind hier is kunnen ouders de intensieve zorg even loslaten. Dat verdienen ze ook. Ik vind het fijn om te weten dat ik daar indirect een kleine bijdrage aan kan leveren.”   

Om privacyredenen weten de vrijwilligers niet alles over de achtergrond van het kind. “Als vrijwilliger ken je het medische verhaal en het perspectief niet”, licht ze toe.  

Soms krijgt Janneke te horen dat ze bijvoorbeeld een kind niet mag optillen door zijn of haar ziekte. Of ziet ze het aan de kinderen wat er speelt. Bijvoorbeeld door de zichtbaarheid van de sondevoeding. 

“Kinderen zijn kinderen. Ze spelen net zo goed met sondevoeding en reiken soms verder naar een speeltje dan de sondevoedingspomp aankan. Als ik dat signaleer, breng ik de pomp achter het kindje aan.”

Volgens Janneke kan het een voordeel zijn om niet alles te weten qua medische problematiek. “Ik zie het kind echt en niet alleen de ziekte. Dat ze meer zijn, dan ziek zijn.” 

Aan de andere kant vindt ze het ook een nadeel. “Als ik bijvoorbeeld weet dat een kind een verstandelijke beperking heeft of heel slecht ziet, dan kan ik daar in het contact met het kind rekening mee houden. Al wordt beperkte, noodzakelijke informatie, die belangrijk is in de omgang met het kind, wel gedeeld.” 
 
Janneke ziet hoe de kinderen zich op hun eigen tempo en manier ontwikkelen. “Ook deze kinderen zoeken weleens de grenzen op. Er wordt weleens iets van elkaar afgepakt. Dat hoort erbij. Het zijn schatjes en soms ook boefjes”, glimlacht ze.  

Met de kinderen die op haar vaste dag naar de dagopvang komen heeft ze de meeste binding. “Laatst pakte een jongetje aan het begin van de dag mijn hand vast. Vol trots liet hij in de groepsruimte de auto zien die hij van zijn opa had gekregen. Dat zijn de leukste momenten”, zegt ze over de enthousiaste begroetingen van de kinderen.

Aan de andere kant van het huis biedt kinderhospice Binnenveld 24 uursopvang aan ernstig en ongeneeslijk zieke kinderen. De zorg wordt gegeven in een huiselijke omgeving. 

”We proberen zoveel mogelijk een (t)huis te kunnen zijn voor kinderen en hun gezinnen. De ‘t’ staat tussen haakjes, omdat het echte thuis bij de ouders is”, zegt Akkie in de woonkamer van de 24 uursopvang. 

Iedereen loopt in gewone kleding. Ook de verpleegkundigen. “Witte uniformen komen deze kinderen in ziekenhuizen al vaak genoeg tegen.”   

Het kinderhospice heeft twaalf slaapkamers voor kortdurende verblijven voor respijtzorg. Een enkele keer wonen kinderen een tijd in het hospice na een ziekenhuisopname. “We leren ouders de zorg aan, zodat het kind weer naar huis kan”, vertelt Akkie op haar laatste werkdag. Na ruim zes jaar draagt ze haar taken over aan Jacoline Mouw.   

Jacoline geeft aan dat veel ouders het waarderen dat ze tijdelijk ontlast worden in de intensieve zorg voor hun kind. “Ouders moeten weer op ademkomen. Ze zijn moe van de intensiteit die de zorg voor een ziek kind met zich meebrengt”, weet ze. 

Akkie: “Ook al wil je als ouders de zorg voor jouw kind liever niet uit handen geven.” “In deze situatie hebben ze daarin niet altijd te kiezen”, vult Jacoline haar aan. “Door de zorg even uit handen te geven komt er ook tijd vrij voor andere broers en zussen in het gezin.”

Volgens Akkie en Jacoline ervaren kinderen het hospice als een tweede thuis. Jacoline: “De nadruk ligt hier in het huis niet op de ziekte, maar op wat wel kan.” Kamperen in de tuin, naar de Ballonfiësta of een avond meelopen met de avondvierdaagse. “Ouders vinden het fijn als ze samen met hun kind volwaardig mee kunnen doen.” 

Het team bekijkt per dag wat de kinderen aankunnen qua belastbaarheid. “We kunnen bedenken dat zes kinderen meegaan met de activiteit, maar dan worden het uiteindelijk misschien twee kinderen.”   

Ook de tachtig vrijwilligers brengen met hun gesprekken en ervaringen de maatschappij mee naar binnen. Koken, tuinieren en boodschappen doen. “Zonder al deze vrijwilligers zijn we nergens”, geeft Jacoline aan. 

Ze werken met het vierogen principe. “Je bent nooit alleen. De zorg ligt niet op de schouders van de vrijwilligers,” benadrukt ze.  

Op één van de muren bij de 24-uurs opvang is een muurschilderij gemaakt. Een herinneringsboom. Op de bruine takken van de boom zitten tientallen kleurrijke vogels. “Ieder vogeltje is een herinnering van ouders aan hun overleden kind”, legt Akkie het ritueel uit. 

“Onverwachts raken we een kind kwijt. Het overlijden van een kind went nooit. Je gaat van deze kinderen houden. Afscheid nemen is dan zo lastig.”  

Ook Janneke kent dat gevoel. “Soms zit ik thuis op de bank te huilen. Als het me niks doet, klopt het ook niet. Het raakt me.” 

Ze laat een stilte vallen. In gedachten bij de kinderen. “Ik zie ze nog zo voor me staan met hun knuffel in de hand. Ook al zijn het niet jouw eigen kinderen, omdat je ze vaker ziet schep je een band. Je gaat toch van ze houden.”  

Bij moeilijke momenten is er veel ruimte en aandacht voor iedereen binnen het hospice. “Dat moet ook wel in deze wereld”, zegt Jacoline. “Goede nazorg is belangrijk. Ouders, verpleegkundigen en vrijwilligers bouwen een band op en die gaat niet weg. Het voelt als familie. De Binnenveldfamilie.”